В финале проекта «Голос» Первый канал призывает поддержать хосписы, которые нужны и детям тоже

28 апреля — главный день проекта «Голос. Дети. Финал». Вы можете поддержать полюбившегося участника. И помочь людям, без которых жизнь неизлечимо больных детей была бы намного сложнее.

Фонд помощи хосписам «Вера» опекает в регионах отделения паллиативной помощи. «Дом с маяком» — детский хоспис в Москве. Дети мечтают, даже когда они болеют. Их мечтам помогают сбыться.

Дома на электроколяске Гриша гоняет из спальни на кухню. На улице гоняет мяч с приятелями на лужайке. В школе без Гриши не обходится ни один капустник. Прикованный к инвалидному креслу, этот 11-летний мальчишка не считает себя каким-то особенным.

«Я сейчас в четвертом классе, 10 человек считая меня, а что, обычный мальчик, так скажем, вот только „Лего“ собираю», — говорит Гриша.

И все же вертолеты с машинками он собирает месяцами из-за своей редкой неизлечимой болезни — спинальной мышечной атрофии. Гриша растет, а тело все никак не окрепнет, год от года мышцы только слабеют. Он не ходит, не может сидеть на стуле без спинки, ему непросто листать страницы тетрадей. Но этот жизнерадостный мальчик никогда не жалуется, и его мама тоже.

«Предлагали оставить его в детском доме, родить себе ребенка здорового, но я не представляю, как это можно сделать — отдать своего родного человека. Я взяла себя в руки и с тех пор я просто не останавливаюсь, я борюсь с этим», — рассказывает мама Гриши Елена Лукаш.

Гриша давно знает все про свою болезнь. Насте мама сказала правду только на прошлой неделе.

«Спрашивает она часто: „Мама, это же пройдет, я же буду как все?“ Ну, какое-то время мы врали, но искренне врали, потому что говорить, что ты сейчас уже не сможешь, я не могла найти в себе силы. И вот буквально несколько дней назад я поняла, что надо», — говорит мама Насти Наталья Понятская.

В детстве Настя мало чем отличалась от сверстников, разве что уставала быстро, пройдет метров 200 и сядет. Никакие врачи не могли объяснить почему. Когда девочке исполнилось шесть лет, родители взяли кредит не генетический анализ. Оказалось, у дочери редкая форма спинально-мышечной атрофии. В школе Настя уже не могла передвигаться сама без коляски. Но и в инвалидном кресле выезжать за порог не могла. Косые взгляды доводили до слез.

«Кто-то опускает глаза, кто-то сочувственно смотрит, кто-то проходит мимо — шею сворачивает. Но в прошлом году знакомые мамины подарили мне электросамокат, то есть я смогла наравне со всеми ездить и особо не отличалась», — рассказывает Настя Понятская.

Сегодня Насте уже 12 лет. Иногда ей непросто дышать, часто нестерпимо болят спина и суставы, даже опиоидные анальгетики не помогают. Но, как и Гриша, она никогда не подает виду.

Таких же смелых и сильных детей, как они, сегодня уже около 500 под опекой у детского хосписа «Дом с маяком». Еще 250 ребят со всей страны опекает фонд помощи хосписам «Вера». И фонд, и хоспис существуют только благодаря пожертвованиям. Так что семьи неизлечимо больных детей могут рассчитывать только на вас.

«Неизлечимо больные дети — это совершенно необязательно дети, которые умирают. Это дети которые живут, живут, живут, они могут жить много лет. И они могут жить очень качественно при наличии помощи нашей с вами. А при наличии коляски они могут ездить в школу, при наличии нормальной кровати они могут быть дома максимально активны», — рассказывает директор фонда «Вера» Нюта Федермессер.

Каждый месяц за помощью приходят 20–30 новых семей. Денег всегда не хватает. К примеру, один только аппарат искусственной вентиляции легких, чтобы ребенок не задохнулся во сне, стоит 700 тысяч рублей.

Без жизненно важной аппаратуры десятки детей пока не могут перебраться домой из больничных палат. Родителей сюда пускают лишь по часам, нельзя привести любимых пса и кота. Но вот уже через год-другой в центре Москвы достроят настоящий «Дом с маяком». И пугающее слово «хоспис» не годится для этого места. Это будет дом, где нет боли, где новый год и день рождения, любые праздники и гости, когда захочет ребенок.

«В хосписе мы знаем, что времени очень мало, поэтому мы стараемся каждый день использовать, делать так, чтобы день был незабываемый, чтобы все мечты сбывались, и так вот странно получается, что в хосписе жизни гораздо больше, чем во многих других местах», — говорит Лида Мониава.

«Каждый день и каждый час ты занят — болит не болит, сейчас сильнее болит, сейчас поменьше стало? И мы этим очень заняты, а заниматься надо тем, что осталось очень мало времени и надо пожить», — говорит директор детского хосписа «Дом с маяком» Юлия Ковальская.

Летом 2014 года врачи сказали Юлии, что бороться за ее сына Марка больше нет смысла, что рак победил. Вскоре безнадежно больного юношу перестал навещать даже врач-участковый. Дома, где обычно бывало полно гостей, перестал звонить телефон. Впервые в жизни Юлия столкнулась с тем, что ничем не может помочь.

«В то лето, когда Марк уходил, был его последний день рождения. Марк очень любил автомобили и сказал, что хочет покататься на „Роллс-ройсе“. Какой-то удивительный человек предоставил нам „Роллс-ройс“ на весь день и привезли торт и цветы», — поделилась Юлия Ковальская.

Четыре последних месяца жизни из «Дома с маяком» к Марку приходили врачи с лекарствами и волонтеры с подарками. Сын мечтал познакомиться с Александром Розенбаумом — и тот вышел на связь. А через год, после того как Марка не стало, Юлия оставила работу в крупной фирме и устроилась в хоспис. Осуществлять детские мечты, которые нельзя отложить на потом.

Выходя из дома, Гриша напевает строчки из песни Димы Билана. С собой подарки — один как раз для Билана, а второй для Дмитрия Нагиева, любимого телеведущего. У Насти с собой подарок для Нюши. В прошлую пятницу «Дом с маяком» воплотил еще две детские мечты — ребята попали в закулисье шоу «Голос. Дети».

Ну какой ребенок не мечтает встретиться с кумирами? А тут сразу все! Дают автографы и фотографируются на память. А еще тем вечером ребята, вероятно, впервые услышали от сверстника то, что сотню раз слышали от психологов и родителей, но едва ли когда-нибудь от детей.

«Никогда не забывайте, что вы такие же, как все! Вообще не переживайте, все будет хорошо», — сказал участник шоу «Голос. Дети-4» Левон Галстян.

С трибун Гриша и Настя подпевали до хрипоты — как, наверняка, и все дети порой поют на концертах. В телестудии они наконец своими глазами увидели десятки людей, которым есть до них дело — таких же незнакомых, как вы — перед экранами телевизоров. Неизлечимо больных детей — тысячи, но вас — миллионы. Так что и скромные суммы за СМС-ки с голосами за финалистов шоу, в сумме сегодня вечером могут стать миллионами, которые так необходимы, чтобы облегчить страдания и исполнить мечты подопечных детских хосписов.